Cómo los científicos moldean la opinión pública sobre cuestiones bioéticas controvertidas

Una de las características desconcertantes de los debates sobre bioética es la rapidez con la que el público cambia de opinión sobre cuestiones controvertidas. Esto es particularmente evidente en las discusiones sobre la edición hereditaria del genoma humano (HHGE) y la terapia de reemplazo mitocondrial (MRT).

Si uno preguntara si se debería permitir a los científicos juguetear con el genoma humano, la mayoría de la gente probablemente diría que no, en absoluto. Esta intuición ha sido codificada en acuerdos internacionales como la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos de la UNESCO y la Convención de Oviedo. Ambas prácticas de prohibición incluyen la realización de modificaciones hereditarias.

No obstante, en el Reino Unido y Australia, el MRT está permitido, al menos en algunas circunstancias. Aún más inquietante es el hecho de que se está generando un consenso científico que apoya la modificación del genoma humano. En 2015, la Cumbre Internacional sobre Edición de Genes Humanos declaró que sería “irresponsable” continuar con HHGE hasta que se resolvieran los problemas de seguridad. En 2018, una segunda cumbre pidió un “camino traslacional riguroso y responsable” y un consenso científico. En 2020, las Academias Nacionales de EE. UU. y la Royal Society del Reino Unido declararon que HHGE “podría representar una opción importante” para los padres si existiera riesgo de enfermedad genética.

El ritmo del cambio ético ha sido relativamente rápido. Las apuestas son altas. Algunos científicos incluso creen que es necesario remodelar la humanidad y que modificar el genoma es una necesidad.

Un excelente artículo reciente en el Journal of Bioethical Inquiry de Shoaib Khan y Katherine Drabiak, de la Universidad del Sur de Florida, analiza las estrategias retóricas que científicos del Reino Unido, Australia y Estados Unidos han utilizado para moldear la opinión pública sobre esta investigación a menudo controvertida. . Identifican ocho técnicas.

1.Enmarcar los genes como el problema y la tecnología genómica como la solución . “Esta retórica arraiga la creencia de que el cuerpo humano está resumido en la genética y que, en lugar de que nuestro ADN sea parte de nosotros, se convierte en el objetivo a solucionar... cuando percibimos que los genes son el problema, la biotecnología nos presenta la solución. Este marco ignora la naturaleza compleja de la enfermedad, incluida la enfermedad monogénica”.

2.Normalizar proposiciones dramáticas mediante el uso de metáforas familiares. . Es cierto que comunicar nociones científicas complejas es difícil. Pero simplificarlos demasiado corre el riesgo de volverse engañoso. La MRT, por ejemplo, ha sido descrita como un “trasplante de microórganos”, “una nueva forma de FIV” o un mero “motor” celular. "Estas metáforas familiares retratan la MRT y la HHGE como procedimientos médicos aceptables, necesarios e innovadores en lugar de experimentos arriesgados y muy controvertidos".

3.Aprovechar conceptos terapéuticos erróneos y prometer fantásticos beneficios especulativos. . Las nuevas técnicas se describen como si fueran terapias probadas en lugar de procedimientos riesgosos y no probados.

4.Basándonos en conclusiones principales no controvertidas: todo el mundo quiere bebés sanos . “Esta estrategia explota la compasión y la simpatía humanas innatas como medio para generar la aceptación de las partes interesadas. También supone, con evidencia mínima o escasa, que los bebés nacidos después de MRT o HHGE están realmente 'saludables'”.

5.Minimizar o descartar riesgos graves . "Los riesgos de la MRT no son simplemente ineficacia, sino que algunas investigaciones sugieren que alterar la interacción entre el ADNmt y el ADNn podría inducir trastornos iatrogénicos del desarrollo, muertes latentes, envejecimiento acelerado y aumentar el riesgo de cáncer". Pero los científicos han dicho a los legisladores que las técnicas son "lo suficientemente seguras" y "prometedoras".

6.Asumiendo la inevitabilidad de adoptar la tecnología . "Reemplazar las normas de la sociedad hacia dominios controvertidos se convierte en la frontera científica y es sinónimo del concepto de progreso, supone que más tecnología constituye una prioridad óptima y descarta el disenso ético como un efecto efímero de la sociedad que se queda atrás o no comprende la ciencia".

7.Distorsionar terminología clave y presumir excepcionalismo legal . Los acuerdos internacionales que prohíben la modificación de la línea germinal son muy claros. Sin embargo, algunos científicos simplemente han afirmado tout court que sus técnicas son completamente diferentes. Por ejemplo, el Departamento de Salud del Reino Unido hizo una prestidigitación lógica para afirmar “que si bien la MRT puede constituir una 'modificación de la línea germinal', no cumple con la definición de 'modificación genética' de la línea germinal humana porque no existe una definición acordada de ' modificación genética'".

8.Ofuscar el papel de las motivaciones comerciales . Las nuevas técnicas de FIV son un producto comercializable. Las suaves garantías de los científicos “descuentan los incentivos financieros que impulsan a la industria de la fertilidad a expandir las prácticas para más indicaciones, a más clientes, enredados con el deseo imperioso que muchas personas tienen de tener un hijo biológico”.